Het is nu ruim drie jaar geleden, en ik weet het nog zo goed. Ons leven, lamgeslagen door ALS. Op 9 januari 2018 werd mijn vader gediagnostiseerd. “En wat nu?”, vroeg mijn moeder aan de arts die het nieuws bracht. “Niets mevrouw, er is niets wat we voor uw man kunnen doen”, was zijn antwoord… Op 6 augustus, zeven maanden na de diagnose is mijn vader overleden.
Sprankje hoop
Ook al lag genezing nog zo ver weg en wist hij diep vanbinnen dat het voor hem te laat zou zijn, onderzoek was het enige sprankje hoop dat mijn vader had. “Is het niet voor mij, dan wel voor een ander”, was zijn instelling. Hij deed mee aan een onderzoek naar de impact van medicijnen op het ziekteverloop. Dat was erg intensief, want 3 weken lang, 7 dagen per week moest hij voor dit onderzoek naar het UMC Utrecht en kreeg hij 8 uur per dag het medicijn toegediend. De wilskracht en motivatie die ik bij mijn vader zag, motiveren mij nu om ook mijn steentje bij te dragen.
In zijn wielersporen
Op 11 september beklim ik de Mont Ventoux. Op de fiets! Want fietsen was mijn vaders grootste hobby. Ik ben trots dat ik, zelfs na zijn dood, deze hobby met hem deel. Als voorbereiding op de Tour du ALS treed ik dan ook letterlijk in zijn wielersporen. Ik wil namelijk alle ritten die mijn vader in STRAVA heeft geregistreerd, ook gaan fietsen. Met 32 ritten en in totaal ruim tweeduizend kilometer, is dat een flinke uitdaging! Maar met de gedrevenheid die ik van mijn vader heb meegekregen en de support van mijn team gaat dat lukken. Want ik ga dit niet alleen doen, maar met mijn collega’s van gzicht. Hierover schreef ik al eerder een blog. Zij hebben me tijdens de ziekte van mijn vader en na zijn overlijden altijd gesteund. En nu fietsen we samen naar boven voor dit goede doel.
Wél een antwoord
Met de Tour du ALS wordt geld ingezameld voor onderzoek naar deze ziekte. Onderzoek naar mogelijke oorzaken, passende behandelingen of naar hulpmiddelen die het leven met ALS een stukje dragelijker maken. Het helpt mijn vader niet meer, maar anderen wel in de strijd tegen deze vreselijke ziekte. Zodat er hopelijk ooit een arts zal zijn die wél een antwoord heeft op die vraag die mijn moeder toen stelde.
Steun jij mij? Doneren voor Tour du ALS kan hier of klik op de button onderaan de pagina.