De weg naar het einde van ALS

Annemiek Hegen
Fietsen tegen ALS

Wil jij in 2020* onze deelname aan de Tour du ALS organiseren? Dat vroegen Mart en Steven mij in december. Een vraag die mij raakte, en waar ik volmondig ja op zei. Waarom? Dat lees je hier.

Fietsen was mijn vaders grootste hobby. Totdat ALS begin 2018 zijn leven overnam. In korte tijd werd niet alleen het fietsen onmogelijk. Ook praten, eten, drinken en lopen werden voor hem steeds moeilijker. Zeven maanden na de diagnose is hij overleden. Komende juni, bijna twee jaar na zijn overlijden, zal ik op de fiets stappen om de Mont Ventoux te beklimmen. Samen met collega’s en met mijn familie. Tégen ALS en voor mijn vader.

Hegen en gzicht samen tegen ALS

Mijn start bij gzicht viel samen met de ziekte van mijn vader. Een vreemde combinatie die het ook lastig maakte direct blij te zijn met de baan. Ik was 25, net afgestudeerd en keek ernaar uit te groeien op professioneel gebied. En gelukkig kon dat ook. Mijn nieuwe collega’s waren vanaf de start betrokken. Doordat collega’s zich beschikbaar stelden om mij op te vangen, had ik de vrijheid om uitdagingen op te pakken. Als het toch allemaal te veel werd, namen zij werk van mij over. Toen mijn vader overleed waren ze allemaal bij de uitvaart. Dat is heel erg bijzonder. Tegelijkertijd gaven mijn collega’s mij het gevoel dat het volkomen logisch was.

“Voor mij is het vanzelfsprekend om mijn beste beentje voor te zetten. Om geld in te zamelen en samen de berg op te gaan.” Joice

Ik merk dat het overlijden van mijn vader ook mijn collega’s heeft geraakt. Het is heel fijn dit samen te  ondernemen met zowel mijn familie als collega’s.

Wat betekent dit voor mij?

Afmaken wat mijn vader niet meer kon: de kale berg beklimmen. Mijn vader had een achtergrond in topsport als volleyballer. Later begon hij ook fanatiek met wielrennen. Met zijn topsportmentaliteit was opgeven geen optie. Die mentaliteit kan ik nu goed gebruiken. Je komt niet vanzelf op de Mont Ventoux. Zeker niet als je, zoals ik, nog niet eerder op een wielrenfiets hebt gezeten. Spinning, krachttraining en buiten fietsen; het heeft allemaal een vaste plek in mijn agenda gekregen. Bij elke spinningles die ik volg, begrijp ik beter waarom hij er zoveel plezier in had. Alsof ik mijn vader nu nog beter leer kennen.

“Dichter bij mijn vader ga ik niet meer komen.” – Annemiek

Elke dag een beetje beter

De weg naar het einde van ALS is vergelijkbaar met het beklimmen van de Mont Ventoux. We trainen hard, de top is nog ver. Met iedere training, ieder onderzoek kom je dichter bij het halen van de top. Dichterbij de oorzaken van ALS, kennis van het ziekteverloop en mechanismen en uiteindelijk bij genezing. Bij een klant sprak ik iemand die ook zijn vader had verloren aan ALS. Tien jaar eerder. De verschillen in behandeling verbaasden mij. Omdat er voor ons gevoel nog zo weinig mogelijk was. Ondanks dat het niet zo voelde is er in tien jaar tijd wel degelijk vooruitgang geboekt:

  • Verbeteringen in de spraakcomputer
  • Nieuwe hulpmiddelen beschikbaar
  • Verbeterde ziektebegeleiding

Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek. Nieuwe ontwikkelingen kunnen mijn vader niet meer helpen. Voor zoveel andere ALS patiënten kan onderzoek nog grote impact hebben. Daarom gaat team Hegen & gzicht samen in de hoogste versnelling naar de top!

Help jij ons en ALS-onderzoek naar de top? Maak jij mijn spierpijn de moeite waard? Doneren kan hier:

https://www.tourduals.nl/team/hegen-gzicht/doneren

Houd ook onze sociale media in de gaten voor leuke sponsoracties.

*Gezien de ontwikkelingen rondom het coronavirus heeft de organisatie van Tour du ALS besloten het evenement te verplaatsen naar 6 juni 2021.

Deel deze post: